Usuários, familiares e profissionais participam de evento em comemoração aos três anos do Centro de Doenças Raras

O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR) da Prefeitura de João Pessoa completou três anos de dedicação e cuidado, celebrando essa trajetória com um evento especial neste domingo (16). As tendas foram montadas em frente à obra de construção do Centro Especializado em Reabilitação (CER) tipo IV, localizado nas Três Ruas, Bancários.

Os convidados chegaram cedo, por volta das 7h, para um café da manhã e foram animados com músicas infantis e marchinhas de Carnaval. A programação contou ainda com um passeio ciclístico dentro do próprio bairro. Participaram da ação funcionários, usuários e seus familiares.

A diretora geral do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo, conta que o evento foi pensado para promover inclusão e dar vistas à sociedade civil sobre as patologias raras. “Queremos que as famílias e nossos pacientes tenham um momento de lazer, um momento de inclusão dentro de um calendário tão importante que é o Carnaval”, ressalta.

Atualmente, o CRMDR realiza, em média, dois mil atendimentos por mês. Segundo Saionara Araújo, são 500 famílias assistidas e acompanhadas pelo Centro. “Nossos pacientes são permanentes, não são sazonais. Então, temos esse trabalho de acompanhamento contínuo com eles e também com seus cuidadores”, revela.

E foi procurando ter esse momento de interação e inclusão que a dona de casa Marcleilda Muniz, mãe do pequeno Davi Francisco, de 2 anos, acordou cedo e trouxe o filho para participar do evento. Davi é acompanhado pelo Centro desde os sete meses de vida. Segundo Marcleilda, o filho ainda está em investigação do diagnóstico de doença rara. Mas os médicos suspeitam que ele tenha a síndrome moebius.

“Eventos como estes são um respiro. A gente se sente segura, acolhida. O mundo nos trava de muitas formas. Então, a gente precisa se divertir, fazer barulho. Para mim, foi uma satisfação acordar bem cedo e estar aqui com os demais”, compartilha Marcleilda Muniz. 

Maria de Lourdes, o esposo Judaci Neves e a filha Giovanna Oliveira também acordaram cedo para celebrar os três anos do Centro de Doenças Raras. Judaci é paciente do espaço desde agosto de 2023.

“Nós nos mudamos para João Pessoa em dezembro de 2023 e minha filha viu na tv sobre o funcionamento do Centro. Eu reuni a papelada e fui até lá para me informar se ele poderia ser acompanhado. E desde então estamos sendo assistidos”, conta Maria de Lourdes. “A gente faz questão de participar de todo evento que o Centro promove, porque é muito importante promover a causa das doenças raras”, acrescenta.

O secretário da Juventude, Esporte e Recreação de João Pessoa (Sejer), Zezinho do Botafogo, apoia a causa e também participou da comemoração dos três anos do CRMDR. “Eu vim prestigiar e parabenizar toda a equipe do Centro de Doenças Raras. O trabalho que eles dedicam diariamente no cuidado dos pacientes é primoroso. E ressaltar também o empenho da Prefeitura de João Pessoa em manter um espaço tão relevante em funcionamento”, comenta.

Serviço – O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n° 362, no bairro do Bancários. Para agendamentos e outras informações, é possível entrar em contato através do número 3213-7620.